Tunisie : sauvons le petit Mohamed Amine Bkakra !

"Souffrir de la souffrance de son propre enfant est sans pareil.", disait Abla Farhoud, une dramaturge québécoise d’origine libanaise, dans son roman "Le bonheur à la queue glissante". C’est le cas d’Abdelkarim et Imen Bkakra, un couple tunisien résidant à Sfax et dont le second enfant risque de connaître le même sort que sa sœur ainée, Malek, morte il y a deux ans (le 24 janvier 2011) à l’âge de 5 mois et 10 jours "suite à des complications infectieuses  dans un tableau de détresse respiratoire", comme l’atteste une note de l’hématologue chargé du dossier, le Dr. Naourez Ajmi Kallel.

Né le 19 juillet 2013, Mohamed Amine Bkakra est atteint, comme sa regrettée sœur, d’une maladie rare, dite le syndrome d’Omenn,  associée à un déficit immunitaire combiné sévère "SCID T-B-NK+".

Faute de HLA compatibles (antigènes des leucocytes humains) chez ses parents, l’allogreffe de moelle osseuse est devenue impossible à pratiquer sur le petit Mohamed Amine. De ce fait, le seul traitement qui pourra désormais sauver le bébé d’une mort certaine serait  une greffe de sang de cordon ombilical. Cette opération est réalisable en France alors qu’il ne reste plus au bébé beaucoup de temps à vivre.

Le petit Mohamed Amine dans son lit d’hôpital. © DR.

"L’opération de Mohamed Amine doit être pratiquée dans les plus brefs délais sinon le pronostic vital devient critique car notre bébé est désormais à la merci d’infections bactériennes et fongiques mortelles", précise le dr. Bkakra, gynécologue et tante de l’enfant. Elle ajoute : "Malheureusement, il n’y a que l’Institut d’oncologie et d’hématologie pédiatrique de Lyon, du Pr Yves Bernard, qui est en mesure de la faire dans les délais mais l’institut nous a fait un devis de 572 000 euros", poursuit-elle.

Pour que le petit Mohamed Amine puisse enfin subir son opération en France, il faudrait que la Caisse nationale d’assurance maladie de Tunisie (CNAM) donne son accord pour engager les procédures de prise en charge. Mais voilà que depuis le 24 décembre 2013, le dossier de cet enfant est en train de traîner dans les méandres bureaucratiques de la citadelle du "Health Care" tunisien.

Le principe même de la couverture sociale n’est-il pas de consacrer le principe de la solidarité entre les citoyens ?

Pour sa famille et comme le dit si bien Joe Dassin, "les matins se suivent et se ressemblent" sans l’annonce d’une bonne nouvelle en provenance de la CNAM. Sa tante a même fini par siéger à l’Assemblée nationale constituante pour faire bouger le dossier de son neveu. Mais ses efforts sont vains tant que madame Nabha Bessrour-Doghri, PDG de la CNAM continue à faire la sourde oreille, et ce malgré un battage médiatique et politique ainsi qu’une forte mobilisation sur les réseaux sociaux.

"Madame Bessrour-Doghri, si c’était ton bébé, serait-il encore dans sa chambre, seul avec ses souffrances, avec ses peurs, ses larmes, devant la mort ? Ou serait-il dans la plus grande des enceintes stériles, dans le plus grand centre de monde, traité par les plus grands professeurs et tout cela aux frais de nos cotisations, notre argent, l’argent du peuple tunisien ?", s’interroge Mme Bkakra.

Mme le PDG de la CNAM, certes, la facture est lourde, mais le principe même de la couverture sociale n’est-il pas de consacrer le principe de la solidarité entre les citoyens et de tendre la main aux personnes condamnées par la maladie, par manque de chance ? À bon entendeur, salut !

>> Signez la pétition en faveur de Mohamed Amine Bkakra ici.

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La facture de l’Institut d’oncologie et d’hématologie pédiatrique de Lyon :

>> Le tout dernier rapport médical de Mohamed Amine Bkakra :