Les chiffres sont en effet édifiants : parmi les 50 millions de malades dans le monde, près de 90% résident en Afrique subsaharienne, estime Constant Vodouhé, chercheur en neurobiologie et en biologie cellulaire.

Si la forte implantation de la maladie sur le continent est encore peu documentée, sa persistance s’explique non seulement par l’insuffisance de sa prise en charge, mais aussi par le tabou qui l’entoure, explique Constant Vodouhé, professeur-invité à la faculté de médecine de Cotonou et président de l’association Dorys, consacrée à la lutte contre la drépanocytose :

Un manque d’intérêt des laboratoires

« La prise en charge en Afrique n’est pas suffisante : peu de médecins sont formés pour y faire face », poursuit Constant Vodouhé, qui organisait du 2 au 4 mai un congrès sur la maladie à Strasbourg, dans l’est de la France, pour mieux la faire connaître.

« Certains pays sont certes dotés d’un programme de lutte nationale. Mais entre ce qui est dit et ce qui est réellement fait, il y a un écart de taille. La population souffre et il n’y pas suffisamment de moyens mis en oeuvre », déplore-t-il.

Une mauvaise prise en charge à laquelle s’ajoute surtout l’absence de recherche, malgré l’inquiétude que suscite la maladie. « L’OMS et les Nations unies ont reconnu que la drépanocytose est un problème de santé publique. Mais il n’y a pas d’enveloppe. Et comme elle est considérée comme une maladie rare en Europe, très peu d’industries pharmaceutiques s’y intéressent », déplore-t-il.