« Pendant mon enfance, ma mère et moi étions proches. J’étais son fils préféré. On restait souvent ensemble. Je l’aidais à cuisiner ou à nettoyer le foyer. Mais elle se comportait de manière étrange. Je la voyais se procurer clandestinement des médicaments. Elle souffrait aux pieds, trébuchait parfois, mais ne s’en plaignait jamais. Durant les années 1970, ma mère se soignait discrètement et cachait sa maladie aux autres membres de la famille. J’ai compris plus tard qu’elle était malade de la lèpre, et qu’elle me l’a transmise. Ma mère était pudique sur sa souffrance. La peur du rejet la poussait à se soigner seule, sans être suivie par des spécialistes. Mais son état de santé s’est dégradé. Elle est aujourd’hui décédée.

J’ai perdu l’usage de ma main gauche à l’âge de 27 ans

C’est en quittant la campagne béninoise pour rejoindre Cotonou que j’ai découvert mon infirmité vers la fin des années 1980. Dehors, les gens me dévisageaient à cause de mes tâches sur les mains et le visage. Je ne me savais pas encore malade. J’ai consulté un médecin dans un centre de santé. On m’a alors détecté la lèpre, j’étais déjà à un stade avancé de la maladie. Je me suis fait dépister, mais les séquelles sont apparues malgré tout. J’ai perdu l’usage de ma main gauche à 27 ans. Elle s’est progressivement déformée, puis paralysée.

Je suis guéri depuis plusieurs années, mes tâches ont même disparu. Mais je souffre des effets indésirables des traitements. Mon corps a mal supporté la corticoïde, le médicament qu’on m’a prescrit pendant 12 mois. Ma vue a faibli et j’ai subi une lourde opération pour une prothèse à la hanche. J’ai l’impression d’avoir guéri d’une maladie pour souffrir d’autres. Soigner la lèpre est compliqué. D’après mes médecins, le traitement disponible contre la lèpre a plus de trente ans.

On était nombreux à avoir contracté des séquelles dans le centre de santé où j’étais suivi. Malgré la maladie, j’ai noué des amitiés avec d’autres lépreux. Pendant deux ans, cela m’a remonté le moral de vivre en communauté, et de n’être plus stigmatisé. J’ai relativisé ma situation après ces rencontres et grâce au soutien de la fondation Follereau qui gère les centres de santé pour lépreux.

Je vis ma vie sans complexe

Aujourd’hui, je me bats tous les jours pour mener une vie normale. Je travaille comme agent de transit dans un port, je suis marié et j’ai trois enfants. À 52 ans, j’ai décidé de reprendre mes études à l’université pour changer de métier. Je n’ai pas l’impression d’être exclu. L’isolement de ma mère m’a servi de leçon. Il est inutile de se cacher. Je ne prête plus attention aux regards portés sur moi, notamment sur ma main en « griffe » qui choque certains. Maintenant, je vis ma vie sans complexe. »

* Le prénom a été changé