Côte d’Ivoire : Darius Guebray, un enfant atteint d’autisme sur scène à Abidjan

Les 2, 3 et 4 mai 2018, Darius Guebray participera à la seconde édition des Enfoiriens Juniors et donnera, avec dix autres enfants, une série de trois concerts à l’Institut français de Côte d’Ivoire. Né le 4 juin 2003 à l’hôpital Cedars-Sinaï de Los Angeles (Californie), Darius est le fils des Éthiopiens Selamawit M. Seyoum et Guebray Berhane, ami de l’auteur de ces lignes et contact privilégié de Jeune Afrique en Éthiopie pendant de longues années.

Mur invisible

À l’âge de trois ans, le couple a découvert que leur enfant unique était atteint de trouble du spectre autistique. « Son diagnostic tardif a été prononcé en août 2006, à Los Angeles, se souviennent-ils. Cela a été un vrai choc. On voyait un enfant heureux qui, parfois, ne parvenait pas à bien communiquer. On pensait que c’était un retard dans sa façon de parler et de s’exprimer, mais jamais nous n’avons pensé à l’autisme. La question première a été : pourquoi notre famille ? Nous n’avions pas d’antécédents connus et rien ne nous avait préparé à cela. Ensuite, la question primordiale a été : comment s’en sortir ? Le sentiment prédominant, c’était que la trajectoire de notre vie, telle que nous l’avions planifiée, était venue se fracasser en mille morceaux contre un mur invisible. »

Et pourtant, aujourd’hui, Darius va se produire sur scène, en public, avec d’autres enfants. « Pour cette édition des Enfoiriens Juniors, nous avons sélectionnés onze enfants de 10 à 18 ans, qui viennent de tous les quartiers d’Abidjan, explique Abass Zein, le directeur de l’agence Azen’Prod. Les auditions ont eu lieu en janvier, avec plus de 75 candidats. Cela fait donc cinq mois de coaching vocal et musical, mais aussi scénographique. Ce qu’il est important de souligner, c’est que nous apprenons à tous nos jeunes le vivre-ensemble, le partage, la coopération. »

Vivre-ensemble

Darius, lui, a toujours chanté et selon la psychologue norvégienne Bodil Siversten qui le suit depuis plusieurs années, « il a un cerveau musical ». Ses parents, installés à Abidjan où Guebray Berhane est le chargé de communication Afrique du Bureau international du travail (BIT), se sont sentis interpellés par la démarche d’Abass Zein. « Intégrer les Enfoiriens Juniors a permis à Darius d’apprendre et de renforcer ses connaissances sur des concepts difficiles, car abstraits, comme le respect de l’autre, la gestion du temps et de l’espace, le partage… C’est une véritable inclusion, un processus d’intégration, disent-ils. Sous la houlette d’Abass et de l’équipe d’Azen’Prod, nous avons été ravis de voir comment les autres Enfoiriens ont accueilli et adopté Darius comme l’un des leurs : un garçon qui adore chanter. »

Darius a été sélectionné non pas à cause de son autisme mais grâce à son potentiel », souligne Abass Zein

Avec Lena, Michael, Abraham, Jean-Michel, Juliana, Zahra, Paul et les autres, Darius partage depuis plusieurs mois une aventure commune, où il s’agit avant tout de s’entraider. « Les Enfoiriens Juniors c’est également une ONG – la cantine du cœur qu’Abbas Zein promeut pour subvenir aux besoins alimentaires des enfants scolarisés afin qu’ils puissent accéder à l’éducation, poursuit Selamawit M. Seyoum. C’est un élément qui a compté. Vivant avec l’autisme, nous expérimentons la marginalisation, parfois l’exclusion et je peux imaginer la vie des enfants qui ont faim et ne peuvent pas participer à la vie scolaire. »

« C’est la première fois qu’un enfant atteint d’autisme est sélectionné, mais nous tenons à souligner que Darius, lors des auditions, a touché et étonné le jury, raconte Zein. Nous nous sommes concertés pour prendre la décision, mais nous avons été unanimes, convaincus qu’il avait complètement sa place dans cette démarche. Il a été sélectionné non pas à cause de son autisme mais grâce à son potentiel. »

Essais et erreurs

Un potentiel qui doit beaucoup à l’énorme implication de ses parents, malgré les moments de doute et de désespoir. « L’autisme est une condition médicale avec des mécanismes d’intervention (thérapie traditionnelle, régime alimentaire spécifique, approche psycho-éducationnelle) qui fonctionnent par essais et erreurs, il n’y a pas une seule formule miracle, soutient son père. Et ça, c’est désespérant, car tu dépenses beaucoup de temps, d’argent et d’énergie – et qu’il n’y a pas toujours de retour sur investissement pour ton enfant. C’est parfois extrêmement frustrant, mais nous avions compris dès le départ que cela allait nous demander d’énormes sacrifices au niveau personnel et professionnel. Les progrès, aussi minces soient-ils, sont à ce prix. »

Grâce à une combinaison de méthodes mêlant activités scolaires et enseignement individuel s’appuyant sur un matériel adapté, Darius a accompli depuis ses six ans des « progrès lents, mais constants ». Soutenus par des membres proches de leur famille et par leur foi, ses parents n’ont jamais abandonné. « J’ai beaucoup d’admiration pour les parents de Darius, confie Abass Zein qui est aussi médecin et dont le frère est handicapé. En particulier pour sa mère, qui ne lâche pas un instant mais sait aussi s’effacer, notamment pour que Darius soit un Enfoirien comme les autres. Je crois qu’on ne peut réussir ainsi face à une telle situation, sans des parents soudés et armés. »

Il reste encore un énorme travail de sensibilisation et de prise de conscience à faire auprès des écoles et des communautés », soutiennent ses parents

Discrets sur la maladie de leur fils, Guebray Berhane et Selamawit M. Seyoum ont vécu entre l’Éthiopie, les États-Unis et la Côte d’Ivoire. Pour eux, quel que soit le pays, vivre avec l’autisme est partout complexe. L’Amérique du Nord offre évidemment plus de facilités. « Malgré les efforts consentis ces dernières années en Éthiopie, il reste encore un énorme travail de sensibilisation et de prise de conscience à faire auprès des écoles et des communautés, disent-ils. Nous vivons au jour le jour, parce que c’est ce que Darius apprend au quotidien qui forme sa passion, son caractère, sa personnalité. Notre objectif principal est son autonomie, pour qu’il puisse se débrouiller seul dans ce monde de plus en plus high-tech et gagner sa vie à travers ses passions. »

Adele et R.Kelly

L’enfant qui montera sur scène est ainsi, avant d’être autiste, un enfant curieux et mélomane, un enfant qui aime l’océan et les vagues, un enfant qui a une mémoire ahurissante de certains événements, un enfant qui aime cuisiner et être entouré de gens heureux.

Un enfant qui voue une grande admiration aux chanteurs Adele et R.Kelly. « Il est totalement à sa place, soutient Abass. Ce type de projet peut-être une plateforme pour permettre l’acceptation de l’autre dans ses différences. »