Une maladie oubliée
Pour sensibiliser la communauté internationale à cette maladie génétique qui touche surtout les pays pauvres, l’Afrique s’organise.
Publié le 23 juin 2003 Lecture : 1 minute.
Il s’agit de la maladie génétique la plus répandue, mais également l’une des plus méconnues. La drépanocytose, ou anémie falciforme, touche chaque année 300 000 nouveau-nés. On estime à 50 millions le nombre de porteurs du gène causant la maladie. Dans certaines régions africaines, plus de 40 % de la population est drépanocytaire. Mais l’anémie falciforme, présente surtout dans les pays pauvres, ne bénéficie pas d’une grande attention de la part de la communauté internationale. Pour l’y sensibiliser, l’Afrique, continent le plus touché, s’organise. Sous l’impulsion des premières dames africaines, Viviane Wade (Sénégal) et Monique Bozizé (Centrafrique) en tête, les femmes du continent ont symboliquement lancé un « Appel international contre la drépanocytose », au terme de deux journées de colloques et de débats consacrés à la maladie, qui se sont déroulées les 19 et 20 juin au siège de l’Unesco, à Paris. À l’initiative de cette réunion se trouve le Réseau francophone de lutte contre la drépanocytose (RFLD), qui oeuvre pour introduire les méthodes de prévention dans les pays pauvres. Un objectif très difficile à atteindre dans la mesure où seuls les tests génétiques pratiqués in utero permettent de déterminer si l’enfant à naître possède le gène responsable. Après la naissance, si l’enfant survit – plus de la moitié des nouveau-nés atteints décèdent avant l’âge de 5 ans -, il devra donc vivre avec cette anémie à l’évolution invalidante. Là encore, des fonds sont nécessaires pour éduquer la population, l’informer sur les moyens de traiter les crises, d’éviter les complications inhérentes et d’appréhender la vie avec la maladie. Enfin, indéniablement, la recherche a besoin d’être financée. Ce sont tous ces points que les femmes ont souhaité aborder et porter à la connaissance de tous, sept mois avant le premier congrès international sur la drépanocytose, qui se tiendra en janvier 2004 au Bénin.
